17岁花季女孩患终末期肺病 树兰公益基金伸出援手让她重生!郑树森院士:避免因病致贫、因病返贫,这是我们肩负的社会责任

都市快报讯 对终末期肺病患者来说,肺移植是改善他们生活质量,甚至存活的唯一希望。17岁湖南女孩佳佳(化名)就面临这样的命运,她患有严重的肺功能衰竭,只有肺移植才能挽救她的生命,可高昂的手术费用让一家人走投无路。

正当面临绝境之时,浙江省树兰公益基金会暨器官移植专项基金向这个贫困的家庭伸出了援手。刚刚过去的国庆长假, 父亲老何(化名)陪着女儿佳佳,在树兰(杭州)医院接受肺移植手术,手术获得圆满成功,年轻的生命得以延续,鲜花重新绽放。据了解,这也是全球首例儿童单肺移植同期漏斗胸矫正手术。

3岁查出佝偻病胸廓凹陷压迫心肺

“女儿自打出生以来,就特别容易受凉感冒,平均每个月都会感冒一次。”说起女儿佳佳,老何的语气里满是怜惜,“谁知道,3岁时有一次感冒过了半个月还没好,吃药也不管用,我们带她到城里的大医院检查,这才发现了问题。”

医生检查发现佳佳胸廓有明显塌陷,也就是俗称的“漏斗胸”,被确诊为“佝偻病”。这种病是因为体内维生素D不足,引起钙、磷代谢紊乱,从而导致骨骼病变,影响肺功能。佳佳之前频繁的呼吸道感染,病因在此。

医生为佳佳进行了漏斗胸矫治手术,原本明显塌陷的胸廓抬起来一部分,受凉感冒的情况明显减少了。可随着佳佳逐渐长大,老何发现,女儿的胸廓又慢慢塌陷了下去。而且感冒比以前频繁,症状不断加重。

2018年初,正在读高三的佳佳再一次发生严重感冒,胸闷、咳嗽了大半个月,还出现呼吸困难,痰中带血丝。后续检查发现,由于左侧胸骨塌陷明显,长期压迫左肺,形成左侧肺大疱病理改变。这次可能就是因为感冒后剧烈咳嗽,导致自发性气胸。经过吸氧、抗炎、胸腔闭式引流等对症治疗,症状依然没有缓解,只能转到城里的大医院治疗。

医生在腔镜下为佳佳做了左侧肺大疱切除手术,气胸的问题解决了。但她的胸骨长期压迫心肺,心脏被挤到了右侧,心肺功能和同龄孩子相比明显要差许多,在学校不能参加体育课,爬两三层楼就会喘不过气来。

每感冒一次病情就加重一次

肺移植手术是唯一的希望

高中毕业后,佳佳在湖南老家一所职业技术学校上学。去年暑假,她到工厂里打零工,谁知上班没多久就又感冒了。这次感冒的症状来势汹汹,佳佳感觉到呼吸困难,被紧急送到省城医院。所幸救治及时,住院治疗十多天后病情逐渐稳定。

这次虽躲过一劫,但一家人却不知道,下一次感冒会在什么时候来临,还能否这么幸运。

因为疾病的消耗,身高1米66的佳佳体重只有80多斤。今年8月,她再次旧病复发,呼吸困难。

“我送女儿到医院,就离医院门口十几米的地方,她的脚肿得厉害,已经完全喘不过气来,入院后只能靠吸氧维持。”看着女儿的病情一次比一次严重,老何心里担忧,不能每次都等感冒了再送医院抢救,一定要找到办法彻底治好女儿!

医生评估了佳佳的病情后说,佳佳已经属于极重度通气功能障碍,必须依赖无创呼吸机,才能勉强维持生命,但随着未来病情进一步恶化,唯一的办法只能是做肺移植手术。

这是老何第一次听到“肺移植”这个名词。找谁可以做这样的手术?

一家人四处打听,了解到陈静瑜教授是我国着名肺移植专家,被誉为“中国肺移植第一人”。

走投无路之际在杭州找到希望

9月14日,老何带着佳佳找到了陈静瑜教授,经过仔细评估,佳佳的病情符合肺移植手术指征。但现实问题接踵而至,一方面,当时没有与之匹配的肺源,什么时候能做手术是个未知数;另一方面,高昂的手术费用,对老何这样的农村家庭来说,是一个天文数字。

做肺移植手术需要近40万的医疗费,老何家里所有积蓄加起来总共还不到3万元。

回去后,一家人一边等待肺源,一边尽力筹钱准备手术。

钱不够,怎么办?老家的房子几年前刚花了几万元简单装修了一下,这是他们家唯一值钱的东西。“我们想把房子抵押贷款,可农村的房子不值钱,银行根本不收。”老何只能问村里的亲戚朋友借,好不容易凑了20万救命钱。可即使是这样,离凑齐手术费还是很远。

10月3日上午,老何的电话响了,是陈静瑜教授打来的。

陈静瑜教授是树兰(杭州)医院的特聘专家,就在前一天,一位脑外伤患者经抢救无效进入脑死亡状态,家人悲痛之余,愿意捐献他的心、肺、肝、肾等器官,以挽救更多患者,完成生命的延续。幸运的是,这位捐献者的血型、身高、体重、肺叶大小等,都与佳佳非常吻合。

“当时陈静瑜教授电话告知我们小姑娘的情况,真的非常揪心。”树兰医疗集团总院长郑树森院士表示,树兰医院特地为佳佳申请了树兰公益基金会器官移植专项基金,帮助他们渡过难关。

这一通电话,让原本走投无路的家庭再次看到了希望。老何没有丝毫犹豫,当天晚上就收拾好了行李,买了第二天一早从湖南老家到杭州的火车票。

经历6个多小时的火车,10月4日下午2点半左右,老何和佳佳一起到达杭州火车东站。此时,树兰医院的救护车已经在站内等候,接上老何父女俩后直奔树兰医院,医院呼吸与危重症医学科的医护人员全程守护着佳佳。

入院后,经审核评估,树兰公益基金会批准了30万元器官移植专项公益基金用于佳佳的肺移植手术,以挽救这个17岁年轻女孩的生命。为了尽可能帮老何一家节省开支,呼吸与危重症医学科杨莉主任与金群护士长还帮老何解决住宿问题,让他在医院安心陪护女儿。

杨莉主任知道佳佳牵挂父亲,术前,她在佳佳耳边轻声说,“别担心,你安心治病,你爸爸有地方住,不会睡走廊了!”

听了医生的话,一直乐观坚强的佳佳瞬间泪如泉涌。

肺移植手术

同期完成胸廓畸形矫正手术

10月6日晚,一场紧张有序的术前讨论与准备工作,在树兰(杭州)医院紧锣密鼓地展开。为了这场手术的顺利进行,医院医务部组织了普胸外科、呼吸与危重症医学科、麻醉科、手术室、重症监护室、体外循环组、OPO器官协调办公室、输血科等科室积极完善术前检查及各种准备工作,确保万无一失。 树兰医院特聘专家陈静瑜教授和树兰医院普胸外科主任朱理教授为佳佳主刀手术。

手术从10月7日上午10点左右开始,整个过程历时5个多小时,难度很大。医生们不仅要完成左侧单肺移植,还要完成二次胸廓畸形矫正手术,因为佳佳3岁时曾做过一次胸廓畸形矫正手术,手术难度也会相应增加。

“肺移植手术同期完成胸廓畸形矫正手术,对医生来说是一项挑战,非常考验团队整体协作能力和医院的医疗管理水平。”

陈静瑜教授团队曾在2015年完成全球首例双肺移植同期胸廓畸形手术,“这位患者在术后第二年拔除了固定的钢板,术后5年多来一直正常工作,心肺功能非常好,原本凹陷的胸廓也平整了。”这次为佳佳进行了左单侧肺移植同期胸廓畸形矫正手术,希望能从根本上解决病痛,相信在不久的将来,孩子的心肺功能会得到明显改善,圆孩子的上学梦!

当天下午3点多,手术结束,佳佳转入ICU。树兰医院重症医学科主任卢安卫主任医师一直守护在佳佳边上,术后12小时,佳佳移植肺功能氧合良好,顺利完成气管插管拔管。 术后第二天上午,她就可以吃稀饭了。

“肺移植手术难度大、技术要求高,对围术期综合救治能力是极大的考验。”卢安卫主任表示,“术后患者还需要闯感染、排异等众多关卡,一般来说术后3—10天是发生感染和排异的高峰期。我们会加强这段特殊时期的管理和监测,帮助患者顺利康复。”

避免因病致贫、因病返贫

这是我们肩负的社会责任

器官移植是许多终末期器官衰竭患者的最佳治疗方案,然而移植费用以及长期服用免疫抑制剂的经济负担,让许多挣扎在生死边缘的困难家庭望而却步。

为了唤起全社会对患有重大疾病且经济贫困患者的关爱与支持,2019年,浙江省树兰公益基金会暨器官移植专项基金在中国工程院院士郑树森和李兰娟的倡议下成立,目的是为了救助家庭经济贫困、患重大疾病的患者,尤其是对需要开展器官移植等重大疾病的患者进行医疗救助。树兰公益基金会秘书长张武介绍,截止到目前,树兰器官移植专项基金已帮扶几十位患者,累计捐助资金300余万元。

“在我们最无助的时候,是树兰医院和树兰公益基金救了我女儿,让我们一家人看到了希望!”看着女儿一天天好起来,老何心中充满了感恩。

“在临床当中,我们经常会遇到一些患者,原本有治疗希望的,却因为经济原因而失去了救治机会,特别是那些年轻患者,非常可惜。”郑树森院士说,设立树兰公益基金,是为了让更多贫困患者减轻经济负担,避免患者因为经济原因而失去器官移植等治疗机会,为那些贫困患者“雪中送炭”。

目前,脱贫攻坚进入决胜的关键阶段。“帮助贫困患者,扎实推进医疗扶贫,全力助力国家的脱贫攻坚,避免一些家庭因病致贫、因病返贫,这是我们实现脱贫攻坚的重要环节,也是我们肩负的社会责任。”树兰公益基金会理事长寿张飞说道,同时他也发出呼吁,希望有更多的爱心人士奉献爱心,支持树兰公益基金会开展医疗救助。